ALS - www.dollingerthomas.de

Im November 2006 wurde ich im Bezirksklinikum Regensburg auf Anraten eines Neurologen untersucht. Ich hatte leichte Lähmungserscheinungen in der rechten Hand.

Die erschreckende Diagnose: amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Zuerst wusste ich nichts damit anzufangen.
ALS?
Hab ich schon mal gehört…
Was ist das doch gleich wieder…

Am Beispiel eines berühmten Physikers und eines Malers wurde mir erklärt, was es bedeutet.
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Ich konnte mir das für mich gar nicht vorstellen!
Erfolgreicher Ingenieur, vor knapp drei Monaten erst geheiratet…
Und dann so was… Das passt doch nicht zusammen!!
Auch meine Recherchen im Internet brachten nichts Positives ans Licht. Hier wurde mir verdeutlicht, wie wenig diese Krankheit bisher erforscht ist.
Es gibt erst ein zugelassenes Medikament. Es verzögert den Verlauf im Schnitt um einen Monat bei diversen Nebenwirkungen. Mir war schnell klar, dass ich selbst aktiv werden muss. Wenn man keine Alternative hat, lässt man sich leichter zu allem möglichen mehr oder weniger Sinnvollem überreden.

Auch ich habe über die Jahre so einiges versucht:
- Standard-Medikamente
- nicht rezeptpflichtige Mittel wie Vitamine oder Kreatin
- Traditionell Chinesische Medizin
- Heilpraktiker
- etc.
Ob es half/hilft? Keine Ahnung. Die Krankheit schreitet voran. Aber vielleicht ginge es mir ja ohne bereits schlechter??

Wie mir geht es allein in Deutschland tausenden von Menschen. Für sie gibt es nur wenige Fachkliniken. Die bekanntesten sind die ALS Ambulanz der Charité in Berlin sowie das Friedrich-Baur-Institut an der LMU München. Die Patienten leiden an Symptomen wie
- Zittern und Kraftverlust in den Händen, Armen und Beinen
- Stolpern, Verlust der Gehfähigkeit bis zum Rollstuhl
- Spastiken und Krämpfe
- Schreiben wird immer schwieriger
- Messer und Gabel können nicht mehr richtig gehalten werden
- Muskelabbau, Gewichtsverlust
- starke Temperaturabhängigkeit
- Sprechen wird immer undeutlicher und anstrengender
- erschwerte Nahrungsaufnahme
- schwache Atmung bis hin zu künstlicher Beatmung
- Depressionen
- und viele mehr !!!

Nicht jeder ist von allen Symptomen betroffen. Bei jedem verläuft ALS etwas anders. Aber keinem kann medizinisch geholfen werden. Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen und es sind nicht genügend Gelder vorhanden, um sie ausreichend voranzutreiben.
ALS hat einfach noch keinen bekannten Namen. Krankheiten wie AIDS hingegen kennt bereits jeder.

Aber vor ALS kann sich niemand schützen. Es kann jeden treffen.

Betroffene und Angehörige, die Fragen zum Thema ALS haben oder Kontakte für derzeit mögliche Behandlungen und Therapien suchen, können sich gerne an mich wenden.

Schreiben Sie an: Info[at]dollingerthomas.de

Der Austausch von Erfahrungen ist sehr wichtig. Weder Ärzte noch Krankenkassen wollen Kosten. Das ist nicht böse gemeint. Aber wenn Sie nicht wissen, was es für Therapien und Hilfsmittel gibt, lässt es sich gut sparen. Mit den richtigen Therapien erhalten Sie aber oft länger Ihre Körperfunktionen oder verringern/vermeiden Schmerzen. Mit den richtigen Hilfsmitteln lässt sich die Lebensqualität erheblich verbessern. Nicht jedes Sanitätshaus hat Erfahrung mit ALS oder symptomatisch ähnlichen Erkrankungen. Auch ich bin über Jahre nicht ausreichend beraten worden und habe erst durch andere erfahren, was es noch für Möglichkeiten gibt. Jetzt habe ich ein gutes Sanitätshaus gefunden und habe auch selbst etwas Erfahrung gesammelt. Ich kann jetzt Rollstuhlwanderungen machen, kann mich Dank Kommunikator wieder verständigen, kann ohne Hände TV und Hifi-Anlage bedienen und und und ...

Informationen finden Sie zum Beispiel auf den Seiten des Vereins Diagnose ALS was nun e.V.
Hier erfahren Sie ...
... mehr über ALS
... über Hilfsmittel
... wo man Hilfe bekommt
... wo, wie und welche Anträge zu stellen sind
... und und und

Sehr wichtig: hier haben auch (Zahn-) Ärzte und Therapeuten Berichte über ihre Erfahrungen in der Behandlung von ALS-Patienten eingestellt.

Ebenfalls sehr hilfreich sind die Informationen des Vereins behindert-barrierefrei e.V.
Hier erfahren Sie ...
... Behindertenausweis
... Rehabilitation
... Pflegestufe
... Erwerbsunfähigkeits-Rente
... Euroschlüssel / WC (mit diesem kommt man in die meisten Behindertentoiletten in Europa)
... und und und

In Facebook gibt es eine ALS-Gruppe, zu der man sich hinzufügen lassen kann. Hier tauschen sich Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Pflegepersonal aus.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) bietet auch viele Informationen und veranstaltet ALS-Stammtische in vielen Regionen. Regelmäßig wird zu Veranstaltungen geladen, bei denen aktuelle Forschungen vorgestellt werden.